PRÉSENTATION DU GROUPE

Objectifs du groupe de travail « Santé articulaire »
1. Structurer un réseau francophone interprofessionnel dédié à la santé articulaire
• Identifier, fédérer et rendre visibles les professionnels impliqués dans la prise en charge musculosquelettique des patients atteints d’hémophilie ou d’autres maladies hémorragiques constitutionnelles.
• Créer un réseau francophone structuré associant hématologues, médecins de médecine physique et de réadaptation, orthopédistes, rhumatologues, radiologues, kinésithérapeutes, enseignants en activité physique adaptée, psychomotriciens, psychologues et professionnels libéraux.
• Renforcer la collaboration entre centres experts, professionnels hospitaliers et intervenants de première ligne afin d’assurer une continuité de soins plus cohérente, plus lisible et centrée sur les besoins des patients.
• Cartographier les ressources musculosquelettiques disponibles dans les centres de d’hémostase clinique, en identifiant les professionnels impliqués, leurs modalités d’intervention, leur temps dédié, leurs outils d’évaluation et leurs pratiques cliniques. Cette cartographie permettra également d’identifier les disparités entre centres, certains ne disposant pas nécessairement de kinésithérapeutes, psychomotriciens ou enseignants en activité physique adaptée spécifiquement dédiés aux patients hémophiles, afin de développer des pistes visant à harmoniser et équilibrer l’accès à cette prise en charge spécialisée sur l’ensemble du réseau.
2. Harmoniser les pratiques cliniques d’évaluation, de prévention et de prise en charge
• Développer des recommandations, référentiels, fiches pratiques ou outils d’aide à la décision pour l’évaluation et la prise en charge des atteintes articulaires, musculaires et fonctionnelles.
• Harmoniser les pratiques d’évaluation clinique, fonctionnelle et instrumentale des complications musculosquelettiques de l’hémophilie et autres maladies hémorragiques.
• Clarifier les indications respectives de la rééducation, de l’activité physique adaptée, des approches psychomotrices et des interventions orthopédiques.
• Mieux intégrer les interventions musculosquelettiques dans le parcours global de soins du patient, y compris dans les situations complexes telles que la douleur chronique, la chirurgie orthopédique ou la reprise d’activité physique.
3. Développer l’usage raisonné et structuré de l’échographie articulaire
• Améliorer la formation et la prise en charge échographique des atteintes articulaires liées à l’hémophilie.
• Organiser des formations, ateliers pratiques et supports pédagogiques afin de rendre l’échographie articulaire plus accessible aux médecins, hématologues et spécialistes musculosquelettiques impliqués dans la prise en charge de l’hémophilie.
• Réexaminer les travaux antérieurs menés dans ce domaine, notamment ceux développés avec des partenaires pharmaceutiques, afin d’identifier les acquis, les limites et les possibilités d’amélioration. Cette démarche s’appuiera notamment sur l’expérience de deux autres membres du groupe, Sylvain Breton et Laurent Frenzel, qui ont contribué à l’élaboration d’un atlas destiné à accompagner les novices dans la réalisation du score échographique HEAD-US. Cet outil, initialement conçu comme support pratique, a ensuite été décliné sous différents formats — poster, fiche synthétique, puis version adaptée à l’enfant — et diffusé auprès des centres intéressés.
• Développer, si pertinent, des atlas échographiques, guides pratiques ou recommandations spécifiques pour l’évaluation des atteintes synoviales et articulaires.
• Étudier les disparités actuelles entre médecins concernant l’utilisation de l’échographie articulaire, en particulier leurs freins, leurs besoins de formation, leur niveau de confiance et leur volonté d’intégrer cet outil dans la pratique clinique.
• Proposer des stratégies permettant d’améliorer l’accessibilité, la standardisation et l’utilisation raisonnée de l’échographie dans les centres d’hémostase clinique, en incluant une réflexion sur les aspects techniques et les équipements nécessaires à une pratique fiable de l’échographie articulaire. Le groupe pourrait notamment formuler des recommandations sur les caractéristiques minimales des appareils et sondes à utiliser, afin de garantir une qualité d’image suffisante et une interprétation clinique pertinente, dans un contexte où des solutions très accessibles, comme les sondes connectées à un téléphone, sont de plus en plus proposées.
• Définir les limites de l’échographie articulaire et élaborer des recommandations précisant les situations nécessitant une collaboration avec les services de radiologie.
• Clarifier les indications de recours à l’IRM en complément de l’échographie, notamment pour les situations diagnostiques complexes, les atteintes profondes, les discordances clinico-échographiques ou le suivi structural à long terme.
4. Intégrer la dimension psycho-affective, la douleur chronique et la qualité de vie
• Mieux prendre en compte la dimension psycho-affective des maladies hémorragiques et de ses complications musculosquelettiques.
• Explorer l’impact de la douleur chronique, de la peur du mouvement, de l’anxiété liée au saignement, des limitations fonctionnelles et du vécu corporel sur la participation, l’activité physique et la qualité de vie.
• Identifier les profils de patients pouvant bénéficier d’une prise en charge psychologique, psychomotrice ou multidisciplinaire spécifique.
• Développer des outils ou parcours permettant d’améliorer la prise en charge des patients présentant une douleur persistante, une limitation fonctionnelle chronique ou une altération du rapport au mouvement.
• Promouvoir une approche globale de la santé articulaire qui ne se limite pas aux paramètres structuraux, mais intègre également les dimensions fonctionnelles, psychosociales et psycho-affectives.
5. Promouvoir l’activité physique et l’activité physique adaptée
• Identifier les leviers permettant de favoriser la pratique régulière et sécurisée de l’activité physique chez les patients atteints de maladies hémorragiques.
• Développer des stratégies de promotion de l’activité physique adaptées aux différents âges, profils articulaires, niveaux de risque hémorragique et contextes thérapeutiques.
• Clarifier la place de l’activité physique adaptée dans la prévention des atteintes musculosquelettiques, l’amélioration de la fonction, la réduction du déconditionnement et le maintien de la participation sociale.
• Structurer des parcours spécifiques d’activité physique avant et après chirurgie orthopédique, en lien avec les équipes d’hématologie, d’orthopédie, de réadaptation et les professionnels de terrain.
• Encourager l’implication des enseignants en activité physique adaptée et des kinésithérapeutes dans les programmes de prévention, de réadaptation et de reprise d’activité.
6. Stimuler la recherche clinique, scientifique, translationnelle et multicentrique
• Favoriser l’émergence de projets multicentriques portant sur la santé articulaire à l’ère des nouveaux traitements substitutifs et non substitutifs.
• Étudier l’évolution des atteintes articulaires, musculaires et fonctionnelles dans les nouvelles trajectoires thérapeutiques des maladies hémorragiques.
• Promouvoir des méthodologies communes, des outils partagés et des critères d’évaluation harmonisés afin de faciliter les études collaboratives, en s’appuyant notamment sur des outils déjà développés et diffusés, tels que Hemo-FAST, élaboré avec SOBI dans les centres français, et le score ACTIVLIM-Hemo, développé à Bruxelles, validé et déjà traduit en 12 langues. Le groupe pourrait notamment réfléchir à la mise en place d’un projet collaboratif utilisant ce score validé afin d’évaluer de manière standardisée les limitations d’activité et la participation fonctionnelle des patients.
• Promouvoir des projets de recherche fondamentale et mécanistique visant à comprendre les bases biologiques et biomécaniques de la santé articulaire.
7. Renforcer la formation, l’enseignement et la diffusion des connaissances
• Proposer des sessions dédiées lors des congrès de la SFTH, des ateliers pratiques, formations continues, webinaires et supports éducatifs sur la santé articulaire.
• Développer des contenus pédagogiques destinés aux professionnels hospitaliers, aux professionnels libéraux, aux étudiants et aux chercheurs.
• Produire des outils pratiques facilitant la mise en œuvre des recommandations dans les centres experts comme dans les structures de première ligne.
8. Renforcer la visibilité scientifique francophone
• Valoriser les travaux cliniques, scientifiques et pédagogiques francophones dans les revues, congrès et réseaux internationaux.
• Renforcer la contribution de la SFTH et des équipes francophones dans le champ musculosquelettique des maladies hémorragiques.

COMITÉ DE PILOTAGE

Sébastien LOBET — Coordinateur — Dr en kinésithérapie — Centre de traitement de l’hémophilie, Cliniques universitaires Saint-Luc, Bruxelles — sebastien.lobet@saintluc.uclouvain.be

Nathalie GRINDA — Vice-coordinatrice — Kinésithérapeute — Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris — nathalie.grinda@aphp.fr

Claudia KHAYAT — Pédiatre — Lille — claudia.djambas@chu-lille.fr

Stéphanie DESAGE — PH titulaire — Lyon — stephanie.desage@chu-lyon.fr

Laurent FRENZEL — Médecin rhumatologue et hématologue adulte — Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris — laurent.frenzel@aphp.fr

Dorys GUERRAND — Psychomotricienne DE — Hôpital cardiologique Louis Pradel, Lyon — dorys.guerrand@chu-lyon.fr

MEMBRES

• Marie-Christine BOUTON — Chercheur — Paris — marie-christine.bouton@inserm.fr
• Nicolas POURSAC — Médecin rhumatologue — Service de Rhumatologie, CHU Pellegrin, Bordeaux — nicolas.poursac@chu-bordeaux.fr
• Yannael GORCE — Kinésithérapeute — CHU Clermont-Ferrand / kinésithérapeute libéral — yan.001@hotmail.fr
• Caroline GALEOTTI — Médecin rhumatologue pédiatrique — Hôpital Kremlin-Bicêtre, Paris — caroline.galeotti@aphp.fr
• Nathalie ROUSSEL — Dr en kinésithérapie — Université d’Anvers — nathalie.roussel@uantwerpen.be
• Virginie BARBAY — Médecin biologiste — Rouen — Virginie.Barbay@chu-rouen.fr
• Magali GERARD — Kinésithérapeute — Service de rééducation pédiatrique, CHU de Bicêtre — magali.gerard@aphp.fr
• Michaël LEQUEUX — Kinésithérapeute — CRMHC Clermont-Ferrand — michael.lequeux63110@gmail.com
• Charlotte BAGLAN — Enseignante en activité physique adaptée — Hospices Civils de Lyon, Hôpital Louis Pradel — charlotte.baglan@chu-lyon.fr
• Nicolas DRILLAUD — PH titulaire médecin biologiste— Nantes — nicolas.drillaud@chu-nantes.fr
• Hortense MAYNADIER — PH titulaire — Paris KB — hortense.maynadie@aphp.fr
• Patrick SCHNEIDER — Physiothérapeute avec expertise et praticien formateur — Centre Hospitalier Universitaire Vaudois, CHUV, Lausanne — patrick.schneider@chuv.ch
• Sylvain BRETON — Médecin radiologue ostéo-articulaire et pédiatrique — Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris — doc.breton@yahoo.com
• Yesim DARGAUD — Médecin hématologue — Hospices Civils de Lyon, Hôpital Louis Pradel — gamze-yesim.dargaud@univ-lyon1.fr