Chères, chers collèges,

Le groupe de travail de la SFTH sur les déficits rares a présenté lors du congrès de Lille l’état d’avancement de l’étude DEFI 58 que le groupe mène concernant les manifestations gynéco-obstétricales chez les femmes porteuses soit d’un déficit sévère en FV (<15%) soit un déficit combiné en FV + FVIII
Merci à celles et ceux qui ont déjà inclus des patientes, et nous avons déjà recueilli 6 femmes dans chaque groupe. Mais compte tenu des patients répertoriés dans RFC, il existe encore d’autres femmes que nous pourrions inclure.
Nous vous sollicitons donc à nouveau pour savoir si vous suivez dans votre service des femmes présentant ces déficits et si oui, combien en âge de procréer et/ou ayant déjà eu des accouchements ou des chirurgies gynécologiques. Dans le projet de publier cette série, nous pourrions déjà décrire le nombre de femmes françaises (dont les filles).
N’hésitez pas à nous contacter afin que nous vous envoyions toutes les infos : la lettre d’info pour les patientes et le CRF à remplir.

La date de clôture de cette enquête est le 31 octobre 2024

Nous vous remercions sincèrement de votre collaboration.

Amicalement

Lucia Rugeri, Mathilde Fretigny, Emmanuelle de Raucourt